Anna Bitsani
Εγώ με τον Ozzy, την ασθένεια, την συναυλία, τον θάνατό του, ταράχτηκα πολύ.
Πάντα τον γούσταρα τρελά σαν τύπο, δεν υπήρξα όμως φανατική. Αυτό που με συγκίνησε ήταν ότι στις κινήσεις, στο βλέμμα του, στο πως φαινόταν να αισθάνεται στην τελευταία συναυλία, έβλεπα τον μπαμπά μου, ο οποίος πέθανε επίσης από Parkinson σχεδόν στην ίδια ηλικία.
Ο Ozzy ήταν στο στάδιο που ήταν κι πατέρας μου λίγο πριν πεθάνει, ίσως κανά χρόνο πριν. Μετά ήρθαν τα πολύ δύσκολα.
Ξέρω πως λίγα γνωρίζουν οι πολλοί για αυτή την ασθένεια, όπως κι εγώ πριν διαγνωστεί ο μπαμπάς.
Συνήθως η διάγνωση αργεί να γίνει. Συνήθως ξεκινάς να το ψάχνεις επειδή ξαφνικά πέφτεις.
Η νόσος του Parkinson είναι μεν μια νευροεκφυλιστική διαταραχή που πλήττει το κεντρικό νευρικό σύστημα, αλλά ο τρόπος που επηρεάζει τον άνθρωπο ξεπερνά κατά πολύ τα κινητικά συμπτώματα. Πιστεύεται πως αυτοί που πάσχουν απλά τρέμουν. Δεν ισχύει. Μπορεί και να μην τρέμουν καθόλου.
Αυτό όμως που είναι εντελώς άγνωστο, είναι ο ψυχισμός του ανθρώπου με Parkinson. Μεγάλο βάσανο.
Ο ασθενής δοκιμάζεται καθημερινά και το ψυχολογικό βάρος είναι μάλλον δυσκολότερο από το σωματικό.
Γνωρίζουν πως είναι μια προοδευτική ασθένεια και δεν υπάρχει θεραπεία. Αυτό και μόνο αρκεί για να ζεις σε μια μόνιμη ανασφάλεια και ο φόβος του αγνώστου να σε κάνει να 'χεις ένα διαρκές άγχος. Ο έλεγχος που χάνεται από το σώμα, μεταφέρεται στην ψυχή. Αισθάνεσαι ότι χάνεις τον έλεγχο της ίδιας της ζωής σου. Τον εαυτό σου.
Οι ασθενείς ταράζονται εύκολα, συγκινούνται, θυμώνουν χωρίς σπουδαίο λόγο. Τα επίπεδα της ντοπαμίνης που μειώνονται δεν έχουν σχέση μόνο με την κίνηση αλλά με τα συναισθήματα και την διάθεση.
Ξαφνική θλίψη, κλάματα, ξεσπάσματα, πανικός μπροστά σε ασήμαντα γεγονότα. Θυμάμαι μια φορά πηγαίναμε για φαγητό, περπατούσαμε σε μια πλατεία με μαρμάρινες πλάκες και ψιχάλιζε. Ο μπαμπάς μου μόνο στην σκέψη πως ίσως γλιστρούσε (ενώ τον κρατούσαμε) έπαθε πανικό και δεν μπόρεσε να κάνει ούτε άλλο ένα βήμα.
Φυσικά πολλοί παθαίνουν κατάθλιψη, η οποία συχνά προηγείται των κινητικών συμπτωμάτων. Άλλοι ντρέπονται για το τρέμουλο, για την δυσκολία στην ομιλία, για το ότι τους κοιτάζουν στον δρόμο.
Το Parkinson δεν είναι μόνο μια ασθένεια του σώματος και απαιτεί ισχυρή υποστήριξη και κατανόηση.
Δεν ξέρω αν ο Ozzy πέθανε "ήσυχα" λόγω της πορείας της νόσου, ή έκανε τελικά αυτό που είχαν συμφωνήσει με τη Sharon, πως όταν η ζωή δεν τους προσέφερε πια τίποτα πέρα από δυσφορία θα προχωρούσαν σε ευθανασία. Δεν το ξέρω.
Αυτό που ξέρω είναι πως το δικαίωμα να επιλέγεις την ώρα και τον τρόπο που θα φύγεις, ως έσχατη μορφή αυτοσεβασμού και ελευθερίας, πρέπει να είναι διαθέσιμο σε όλους.
Ο πατέρας μου στο τέλος ταλαιπωρήθηκε πολύ.
Στα προχωρημένα στάδια της νόσου κάποιοι ασθενείς εμφανίζουν δυσφαγία, δηλαδή δυσκολία στην κατάποση και λόγω αυτής το φαγητό ή τα υγρά, μπορεί να περάσουν στα πνευμόνια αντί στο στομάχι. Μπορεί να το καταλαβαίνουν αφού όταν τρώνε βήχουν, πνίγονται, αλλά μπορεί να συμβαίνει και χωρίς να γίνει αντιληπτό. Έτσι παθαίνουν λοιμώξεις του αναπνευστικού, από τις πιο συχνές αιτίες θανάτου σε ασθενείς με προχωρημένο Parkinson.
Ο πατέρας μου τις 3-4 τελευταίες μέρες είχε καθετήρα levin για να σιτίζεται και ευτυχώς ελάχιστες στιγμές επαφής με το περιβάλλον. Έφυγε μέσα στο νοσοκομείο, ήμουν μπροστά.
Ο γιατρός αποφάσισε να μην τον διασωληνώσει και θα τον ευχαριστώ αιώνια για αυτό, γιατί ήμουν μπροστά και ξέρω ότι δεν θα το ήθελε ούτε ο ίδιος κι αν μπορούσε να το αποφασίσει δεν θα είχε φτάσει ως εκεί, θα είχε φύγει νωρίτερα.
Μεγάλος Rock star σαν τον Ozzy δεν ήταν, ήταν όμως για μένα ακόμα μεγαλύτερος και μου λείπει φριχτά και θα ήθελα να μην είχε περάσει όσα πέρασε χωρίς κανένα νόημα, όπως και όλοι όσοι ζουν με το ζόρι, μόνο και μόνο για να συντηρείται ένας κύκλος συμφερόντων γύρω από την φροντίδα των βαριά ασθενών και την παράλογη παράταση ζωής, ακόμα κι αν αυτό σημαίνει μόνο πόνο.
Και φυσικά υπάρχει και η ανήθικη, μονίμως απάνθρωπη στάση της Εκκλησίας, που επιμένει πως ο άνθρωπος δεν έχει δικαίωμα ούτε πάνω στην ίδια την ζωή του.
Εγώ με τον Ozzy, την ασθένεια, την συναυλία, τον θάνατό του, ταράχτηκα πολύ. Πάντα τον γούσταρα τρελά σαν τύπο, δεν υπήρξα όμως φανατική. Αυτό που με συγκίνησε ήταν ότι στις κινήσεις, στο βλέμμα...
www.facebook.com